Prožít a zapamatovat. Čtěte, jak se žije s roztroušenou sklerózou | E15.cz

Prožít a zapamatovat. Čtěte, jak se žije s roztroušenou sklerózou

5. února 2017 • 18:00

V prosinci Matěj Čimo oslavil jednadvacáté narozeniny. Už tři roky žije s diagnostikovanou roztroušenou sklerózou a poslední, o co stojí, je soucit. I když mu nemoc v některých chvílích komplikuje život, nestěžuje si a málokdy o ní mluví. Přemýšlí o ní ale pořád.

Matěj studuje angličtinu se zaměřením na tlumočení a překlad na Univerzitě Palackého v Olomouci. Na víkendy se ale často vrací do Kolína, kde bydlí se svou matkou. Rád čte, jezdí na skateboardu a hraje počítačové hry. Občas nečekaně ruší schůzky s kamarády a na oslavách často pije jen symbolicky. Na svojí nemoci ale dokáže najít i pozitivní stránky. Prý díky ní našel odhodlání zkoušet nové věci a nechal si třeba udělat tetování.

Kdy ti roztroušenou sklerózu diagnostikovali? Jak se na ni přišlo?

Příznaky jsem měl od sedmnácti let, možná už od šestnácti. Potvrdilo se to ale až v prosinci 2014, kdy jsem měl zánět zrakovýho nervu. Přestal jsem vidět na levý oko. Už dřív jsem na něj přestával vidět, když jsem měl migrény, takže jsem to nejdřív neřešil. Dál jsem s tím chodil do školy. Nakonec jsem ale musel k doktorovi, dostal jsem kortikoidy a další léčbu. Po ní se mi zrak vrátil. Pak jsem šel na lumbální punkci, kde se potvrdilo, že mám roztroušenou sklerózu.

Jaká byla tvoje první reakce na takovou zprávu?

Začalo mi to docházet až zpětně. Prvotní reakci jsem asi zazdil, vzal to s klidem. Uvažovat jsem nad tím začal večer. Teď nad tou nemocí ale uvažuju vlastně dost často.

Jak vůbec doktoři sdělují takovou diagnózu? Co se potom začne dít?

Diagnózu mi udělali v místní nemocnici (v Kolíně). Doporučili mi centra v Praze a v Hradci Králové. Já si vybral Hradec. Když mě poprvé přijali, dostal jsem dost brožurek, knížku, prostě informace o tom, jak bych se měl chovat. Pak mi vybrali léčbu a k ní mi dali další hromadu brožurek. Dokonce mi dali i vizitky na sestry, kdybych něco potřeboval. Říkají si „sestry v akci“ nebo nějak podobně vtipně a volat jim můžu 24 hodin denně.

Jakou léčbu ti vybrali?

První léky jsem dostal injekčně. Skladování těch léků bylo dost složitý, protože se musely udržovat v určitý teplotě a při jiný teplotě se aplikovali. Takže jsem je měl v lednici, ale před podáním jsem je musel na hodinu vyndat. To píchání bylo taky dost specifický. Mohl jsem si injekci dávat jen do určitých míst – vnější strany stehen, pak mezi loket a rameno, do břicha nebo z boku nad pánev. A takhle jsem to musel střídat. Navíc jsem musel dávat pozor, abych to píchnul pod správným úhlem a netrefil se třeba do cévy. Jednou se mi injekci nepovedlo píchnout do břicha a mám tam jizvu. Tyhle léky se braly jednou za tři dny, vždycky v deset.

Od přepracovanosti k drogám. Mají naše vysoké nároky nějaký smysl?

Teď už máš ale jiné léky, ne?

Teď jsem dostal klasický tobolky. Je to biologická léčba. Bude to znít blbě, ale tuhle léčbu nedostane každej. Řekl bych, že to je poslední výkřik biologický léčby. Beru to dvakrát denně, vždycky v osm.

Jak se změnil tvůj pohled na budoucnost?

Člověk začne přemýšlet, jestli vůbec nějaká bude. V lékařský zprávě mám, že je moje roztroušená skleróza vysoce aktivní. Ale ataku už jsem neměl dost dlouhou dobu. Může se stát, že se pár let nic neděje a najednou to jde naopak strašně rychle a člověk ochrne.

Taky se pořád neví, jestli to může být dědičný. O děti zatím vážně nestojím, ale netuším, jestli je kvůli nemoci budu vůbec chtít. Bylo by to asi trochu sobecký rozhodnutí – mít děti.

Řekl jsi, že už dlouho jsi neměl ataku. Co si pod tím mám představit?

Mám asi šest zánětlivejch ložisek a všechno se u mě točí kolem toho zrakovýho nervu. Takže se stane, že přestanu vidět na jedno oko. Mám necitlivost rukou, nohou, obličeje, jazyka – vlastně skoro všeho. Zavolám do Hradce, kde si se mnou promluví a zeptají se, proč si myslím, že mám ataku. Protože tenhle stav můžu mít právě i při migréně. Prej je takový pravidlo, že pokud má člověk ten problém dýl než den, tak už to je ataka. Když se to potvrdí, jezdím každej den na tři hodiny na kapačky na kortikosteroidy. To trvá asi týden. Když to nepomůže, zvyšujou se dávky, ale to se mi nikdy nestalo. Zatím jsem měl ataky dvě.

Co ti většinou při atace proběhne hlavou?

Zaberou léky? Vrátí se mi zrak? Začnu pochybovat. Pak se zase začnu uklidňovat, že mám pořád ještě jedno oko. Pak si začínám říkat, jestli bych radši viděl, nebo třeba radši chodil. Je zvláštní, jak rychle si člověk na vidění jen jedním okem dokáže zvyknout. Jakmile se mi ale vrátí zrak do obou očí, uvědomím si, že to je vážně rozdíl.

Jak na tvoji nemoc reagovala rodina?

Máma se snažila nebrečet, což se jí stejně nepovedlo. Pořád mě uklidňovala, ale spíš mi přišlo, že to říká hlavně sama sobě. Nevím, v tu chvíli člověk nechce soucit, protože to nepomůže. Nebo aspoň mně ne.

Studenti by se měli vzepřít diktátu doby a dělat především to, co jim připadá smysluplné, říká právník Michal Urban

Měl jsi potřebu říct o tom třeba kamarádům?

Nechtěl jsem se o to dělit. Už jenom kvůli tomu přehnanýmu soucitu, kterej často působí falešně. Takže jsem to řekl jen těm, u kterejch to bylo nevyhnutelný.

Kromě roztroušené sklerózy máš ještě poměrně těžkou srdeční vadu (zúženou aortu a chlopeň rozdělenou místo tří částí na dvě) a deprese. Neříkáš si někdy: „Proč zrovna já? To nestačí jenom jedno?“

To říkají spíš ostatní – třeba právě máma. Mnou tak trochu rezonuje stoicismus. Stalo se, a pokud to nemůžu ovlivnit, nemá cenu se stresovat. Stresovat se můžu z hromady jinejch věcí.

Omezuje tě nemoc nějak?

Neměl bych pít alkohol. Při tý původní léčbě vůbec, protože na to léky nereagují dobře. U roztroušený sklerózy může mít alkohol dva účinky – buď se stav zhorší, nebo se nestane nic, takže se asi nevyplatí to riskovat. Ale omezení u těch současnejch léků je, že nesmím pít hodinu po tom, co si je vezmu, aby alkohol nevyrušil účinek. Takže piju, ale hodinu čekám. Pak bych měl jíst zdravě, doktoři doporučujou hlavně ryby. A omezuje mě i to, že pokud bych chtěl bydlet v cizině, nemám doporučený severský země. Měl bych do tepla. Což teda podle mě je celkem značný omezení. Pak bych měl mít pravidelnej režim, cvičit a nemůžu mít tetování.

Tetování ale máš.

Ale neměl bych jít na další.

Má ta kérka hlubší význam pro tvůj život?

Tetování jsem chtěl už od dvanácti. Líbilo se mi to. Zároveň jsem ale nikdy nechtěl kérku jenom proto, abych prostě nějakou měl. Takže jo, má význam. Při první návštěvě mi psychiatr řekl, že mám najít něco, co by mě motivovalo přemýšlet o lepších věcech. Tak jsem si nechal v Praze vytetovat žraloka velrybího a nechal ho vyplnit vesmírem.

Matěj ČimoMatěj ČimoAutor: Tereza Kopelentová

A jak tě to donutí přemýšlet o lepších věcech?

Žraloka velrybího jsem vždycky chtěl hrozně vidět naživo a vždycky jsem se chtěl podívat do vesmíru. A když se na to kouknu, tak si říkám, že je dost věcí, co chci ještě udělat nebo stihnout.

Zmínil jsi návštěvu psychiatra, zároveň máš deprese. Je to důsledek roztroušené sklerózy?

Podle psychiatra mám klinický deprese, suicidální ideace a sociální fobii. Fobie se sklerózou asi nesouvisí, ale deprese mám určitě od začátku léčby. Zvládal jsem to asi do minulýho roku. Pak jsem se sesypal a odjel na psychiatrii do Hradce. Začala mi zrovna vysoká, dělal jsem dost věcí najednou a navíc na mě dolehla ta celková nálada z nemoci. Na psychiatrii jsem měl vstupní pohovor, kde se mě ptali, jestli jsem někdy bral drogy, co jsem celkově dělal, jestli jsem se někdy pokusil o sebevraždu.

A pokusil?

Jo, ale nepovedlo se to. Bylo to jak z blbý komedie.

Byl jsi úplně rozhodnutý to dokončit? Nechtěl jsi to po tom nepovedeném pokusu znova zkusit?

Přemýšlel jsem nad tím každej den. Ale nevím, jestli bych to dokončil. Každopádně jsem to pak už nikdy nezkusil.

Zlepšil se tvůj stav po tom, co jsi začal brát antidepresiva?

Spíš jsem si po nich připadal prázdnej, necítil se nijak. Bylo to takový strašně o ničem.

Proč minulý čas? Už nemáš pocit prázdnoty?

Připadá mi, že se teď občas dovedu pro něco nadchnout. Mám takový výkyvy. Bohužel teda na obě strany.

V souvislosti s tvým pokusem o sebevraždu – myslíš, že je eutanazie řešením pro nevyléčitelně nemocné?

Nikdy nechci zůstat jako zelenina nebo závislej na jinejch. A každej má právo skončit svůj život důstojně.

V poslední době hodně mladších lidí říká, že má „depku“. Přitom depresemi třeba vůbec netrpí. Co si o nich myslíš, když podobně přehánějí?

Pozéři. Jsou závislí na pozornosti. Hrozně se mi to hnusí. Osobně se nerad stavím do pozice chudinky. Někoho to očividně baví.

Chuck Palahniuk v rozhovoru pro Respekt prohlásil, že většina mladých bere antidepresiva a další léky, není odolná vůči konfliktům, nezažívá skutečnou zkoušku. Máš taky ten pocit?

Myslím si, že je to pravda. S mladými se celkově jedná jako s porcelánovýma panenkama. Nezhlehčuju tím deprese, ale přehnaná opatrnost od rodičů je podle mě špatná.

K tobě se chová okolí jinak, když ví o tvojí nemoci? Zachází s tebou jako s porcelánovou panenkou?

Minulej semestr si moje spolužačka všimla, že beru léky a moc nepiju alkohol. Když jsem jí řekl, že je to kvůli roztroušený skleróze, začala mě přehnaně litovat a říkat, jak je to strašný. Někdo to zase vezme s úplným klidem, nijak to neřeší. Vycítí, že o tom nechci mluvit a že o soucit nestojím.

Ty sám si na sebe dáváš větší pozor?

Dávám si na sebe menší pozor. Nevím, jestli kvůli těm depresím, ale vědomě, nebo nevědomě jsem nějak potlačil pud sebezáchovy. Ne že bych přehnaně hazardoval se životem. Jen nemám strach z věcí, ze kterých bych ho měl dřív.

Promítla se tvoje nemoc nějak do dneška? Omezila tě v něčem?

Rozhodně cítím větší fyzickou a psychickou únavu. Dřív jsem k tomu měl navíc nespavost. Byl jsem unavenej, ale nemohl jsem usnout. To se zlepšilo s nasazením antidepresiv. Jinak se každej den budím v osm bez budíku, protože jsem si navykl brát léky. Taky si musím dávat pozor, abych neměl vysokou fyzickou zátěž, nestresoval se nebo se příliš nezahřál, protože pak mi začínají migrény nebo ataky.

Ovlivnila roztroušená skleróza tvůj život i nějak pozitivně? Naskytla se ti třeba nějaká příležitost, ke které by ses normálně nedostal?

Nad tím se budu muset zamyslet. Asi bych nebyl schopnej odhodlat se k některejm věcem. Třeba k tetování nebo začít jezdit na skatu. Ale nedá se to zvážit, protože nevím, jakej bych byl bez nemoci. Možná to bude znít jako klišé, ale začal jsem se snažit žít tím, co se zrovna děje. Chci každou věc dělat tak, abych si to zapamatoval. Snažím se všechno co nejvíc prožít, užít a pamatovat.

Takže nemoc částečně zformovala tvoji osobnost?

Jo. Jsem rozhodně víc vděčnej za všechno, co mám. Člověk si začne vážit i maličkostí.

Máš naopak někdy pocit, že jsi kvůli nemoci něco promeškal?

Nemohl jsem odjet studovat do Dánska, jak jsem původně chtěl. Místo toho studuju v Olomouci. A nemohl jsem pít, takže jsem si třeba neužil stužkovák tak jako ostatní. Ale možná je dobře, že jsem v tom nejbouřlivějším věku nemohl pít.

Co bys řekl člověku, kterému roztroušenou sklerózu čerstvě diagnostikovali?

Že nic není tak zlý, jak se zdá. I když je roztroušená skleróza zatím nevyléčitelná, tak pokud by neměl skutečně agresivní formu, je to možná jedna z nejlepších nevyléčitelných nemocí, jaký mu doktor může diagnostikovat.

Myslíš, že je ve společnosti dostatečné povědomí o roztroušené skleróze?

Je naprosto nedostatečný. Přijde mi, že všichni sledujou léčbu rakoviny a je to samozřejmě správně, ale je i spousta dalších nevyléčitelných chorob. A ty se moc veřejně neřeší. Teď se to teda hodně zlepšuje. Pomohl tomu třeba Ice Bucket Challenge (v češtině se termín překládá jako kbelíková výzva; její účastník zveřejní na sociální síti video, na kterém si na hlavu vylije kbelík ledové vody, aby zvýšil povědomí o amyotrofické laterární skleróze) i když šlo o ALS, pořád je to typ sklerózy. Rozšířit povědomí o roztroušené skleróze určitě není špatná věc.

Text vznikl jako součást semestrální práce pro Ergo 2, časopis studentů žurnalistiky.

Autor: Tereza Kopelentová a Kristýna Macháčková
 
Newsletter
Využijte služby
zasílání zpráv do vaší
e-mailové schránky!